En celebración del Día Mundial de la Concientización Duchenne
El domingo 7 de septiembre, entre las 10 y las 13 horas, en el Rosedal de Palermo, organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM)
CAMINATA PARA CONCIENTIZAR SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Bajo el lema “Por un mundo mejor sin distrofia muscular”, el domingo 7 de septiembre, la Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD) organizará la Caminata Teletón - Día Mundial de la Concientización Duchenne, en el Rosedal de Palermo.
Esta caminata saludable, cuya participación será libre y gratuita (partirá a las 10 horas, en la esquina de Iraola y avenida Sarmiento), tiene el objeto difundir la distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva (DMD), una enfermedad hereditaria que afecta a 1 de cada 3.500 niños varones nacidos.
“La idea es crear un espacio de lucha y difusión de la DMD y, por consiguiente, del resto de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), difundir la necesidad y el por qué es importante el registro nacional de pacientes que hemos puesto en marcha este año”, afirma Adriana Parisi, presidenta de la Asociación Distrofia Muscular (ADM).
La fecha y el horario de la caminata en la Argentina, que cuenta con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, coinciden con los elegidos por las ONG de todo el mundo para concientizar sobre la distrofia muscular progresiva (DMD), porque representa los 79 exones que tiene el gen de la Distrofina, causal de la citada enfermedad.
Para obtener más información o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com o consultar www.adm.org.ar
ACERCA DE ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares.
