Qué es la ELA, la enfermedad del "ice bucket"
Fenómeno en las redes El objetivo de los baldazos de agua fría es juntar fondos para combatirla. Es un mal neuromuscular muy limitante, que sufrió el escritor Roberto Fontanarrosa. Cuáles son sus síntomas.
Todo el mundo habla por esto días de los baldazos de agua fría de los famosos. Pero detrás de los centenares de videos que se están replicando por todo el mundo, hay una campaña para juntar fondos contra una enfermedad muy limitante, que provoca un deterioro muy severo de la calidad de vida de quienes la padecen: la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA.
El popular escritor Roberto Fontanarrosa la sufrió. La periodista Florencia Etchevers, que es colaboradora activa de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Desde que a mí papá le detectaron la enfermedad y luego murió, los médicos están muchísimo más informados. Y eso que pasaron sólo cuatro años , contó que su padre murió de ELA hace cuatro años. "Los médicos mismos nos decían 'no sé qué es', nos derivaban, íbamos de acá para allá. Es tremendo. Ves que la persona en sólo semanas pasa de caminar normalmente a usar pañales, no poder comer solo. La realidad es que la enfermedad no tiene cura, no hay tratamiento no hay nada", contó, aunque destacó que desde la muerte de su padre a hoy "los médicos están muchísimo más informados".
Pero, ¿qué es el ELA? Según explican en la página de la Asociación, es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Se calcula que afecta a entre 0,8 y 2,4 personas cada 100.000. Sólo un 10% de los pacientes con ELA tiene antecedentes familiares.
La enfer un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama formas de ELA esporádicas.
"La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno", explica la doctora Gisella Gargiulo-Monachelli en la página www.asociacionela.org.ar.
¿Qué síntomas tiene la ELA? Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos de Estados Unidos, su inicio puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. "Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar. Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas de ELA dependen de qué músculos del cuerpo se dañan primero. En algunos casos, los síntomas iniciales afectan una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr o se dan cuenta de que tropiezan o tambalean más a menudo. Al principio algunos pacientes ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les dificulta hacer tareas sencillas que requieren dexteridad manual como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas al hablar", describe. Hasta ahora, no hay ninguna cura para la ELA, aunque se aprobó un tratamiento (el riluzole) que mejora la supervivencia de los pacientes.