Con un corazón artificial, tres chicos luchan por un milagro
Están en el Garrahan y son los únicos del país en esa condición. Sus familias se apoyan entre ellas, armaron una “pandilla” y duermen de día para cuidarlos de noche. El único deseo es un trasplante
“La pandilla continúa”. Así se llaman los padres que cuidan a su hijos en el Garrahan, sucesores de la “La pandilla de Renzo”, el chico que murió./ Lucía Merle
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Son los insomnes del Hospital Garrahan: “papás murciélago”, que duermen de día para vigilar de noche a sus hijos, en lista de espera por un corazón. Valentín Agüero, Marianella Pacheco Aranda y Marcos Antonio Frías son los únicos chicos del país conectados a un corazón artificial para seguir vivos. Zaira, de 2 años, también aguarda un corazón aunque, a diferencia del resto, no depende de un artefacto. En el comedor del Garrahan y con lluvia torrencial de verano de fondo, sus familias le contaron a Clarín cómo viven la angustiosa espera. Son sólo cuatro de los más de 7.500 pacientes en lista de espera del Incucai para un trasplante de órganos. Y 166 son menores de 18 años.
Las cuatro familias se conocen y se apoyan. Son los miembros de “La pandilla continúa”, los sucesores de la “Pandilla de Renzo”: así se los conocía a los chicos que compartieron la espera de un trasplante junto con Renzo Salvatore, el chico de 2 años que murió en agosto del año pasado y cuyo caso conmocionó a todo el país.
En el hospital se vive en un subibaja emocional constante. Los días y las noches se funden y se alargan. “Perdí la cuenta de los días”, dice Virginia Robles, mamá de Valentín. Su hijo de 12 años espera un corazón desde hace más de 4 años, y está conectado a un órgano artificial desde el 15 de diciembre. Para Virginia, los días son noches y cuando cae el sol amanece para cuidarlo a Valentín. “Mi marido llega a las 9. Me voy a dormir un par de horas y vuelvo para el mediodía, porque mi hijo sólo quiere comer conmigo. Todos los días son iguales”, describe.
Como la familia Agüero es de San Luis, Virginia tuvo que separarse de su otra hija adolescente para quedarse con Valentín en el Garrahan. Algo similar les ocurre a los Pacheco Aranda, oriundos de Córdoba. “Es muy angustiante estar acá”, afirma Julio, el papá de Marianella. Su hija tiene 6 años y está conectada desde el 17 de diciembre a un corazón artificial, aunque llegó meses antes a Buenos Aires, en octubre. “Su estado de ánimo es bueno: baila, se levanta, tiene ganas de caminar. Pero es terrible la espera”, admite Julio, cuya rutina diaria se divide entre el tiempo que está en el hospital y las pocas horas que pasa en un hotel próximo, donde se baña y duerme lo que puede.
“Al principio no podíamos dormir”, agrega otro “papá insomne”, Fabián Hebrard. “Nos acercábamos a Zaira para ver si seguía respirando”, relata el padre de esta chiquita de 2 años, que espera un corazón desde hace uno. Zaira vive en su casa en Moreno y está estable, aunque a sus padres les cuesta estar tranquilos. “Hacer vida normal” no es fácil, después de que la niña sufriera cuatro internaciones en cinco meses y varios paros cardíacos. “Vivimos con miedo”, asegura Fabián.
La historia de Marcos Antonio Frías es distinta. Para empezar, el adolescente de 16 años de Moreno fue conectado a mediados del año pasado un corazón artificial nuevo, portátil, en el Garrahan. Fue el primer caso en América Latina. Si bien está en lista de espera por un órgano desde el año pasado, su hermana, Verónica, resalta que “tiene permiso ambulatorio”. “Marcos está internado en Casa Garrahan porque los médicos prefieren tenerlo cerca, especialmente por tratarse del primer aparato de este tipo que colocan. Igual, pudo pasar las fiestas en casa y viene cada tanto”, cuenta.
Estas familias coinciden en que el cariño de la gente y la oración les dan fuerza para seguir luchando, además de los “pequeños detalles”. Para Virginia, un día se torna bueno cuando Valentín come unas cucharadas más. “Me ayuda verlo bien, llevarlo a bañarse y que esté contento, que coma aunque sea un poquito es una gran cosa”, expresa. La experiencia les enseñó el valor de la donación de órganos. “Tomé conciencia de que hay que donar los órganos a partir de lo que nos pasó”, admite Julio Pacheco Aranda. Fabián cree que mucha gente no le presta atención al tema, por el famoso “a mí no me va a pasar”. A ellos tampoco les iba a pasar, hasta que les pasó.