Educando en la salud y en la enfermedad

Su enfoque se centra en el quehacer docente frente a una situación de enfermedad en el aula. La bibliografía en nuestro país y fuera de él es escasa, y éste libro intenta cubrir una necesidad de información que se ha ido acrecentando con el correr de los años.

La visión del docente sobre el niño que transita un proceso de enfermedad, es una mirada integral y amplia que contempla, no sólo los aspectos afectados, sino también, y por sobre todo, los aspectos positivos del niño como persona. Es el maestro el que por naturaleza acompaña el desarrollo evolutivo. Las habilidades del docente para conectar al niño con el mundo sano, desdramatizando el proceso de enfermedad y aportando elementos de juego, distracción, entretenimiento y estudio, ayudan a que el niño se sienta bien, logrando una mejor y mayor calidad de vida.

Hablar de Educación y Salud es un campo relativamente nuevo. Hablar de Docencia y Cuidados Paliativos más aún. La “Pedagogía de la Salud” es un camino nuevo que trae aparejado un sinnúmero de desafíos por parte de todos lo que estamos en esta tarea. Aunque desearíamos un aula plena de niños sanos, es innegable que muchos de ellos enferman y que algunos pueden incluso llegar al final de sus días debido a una enfermedad limitante para la vida.

La tarea docente dentro de un equipo interdisciplinario está orientada a una mejor atención y menor padecimiento. La presentación formal se hará en la provincia de Mendoza, con el apoyo del Diario Los Andes: En el Auditorio Adolfo Calle. Primitivo de la reta 1042. Ciudad. MENDOZA. Día Jueves 23 de Octubre, a las 18hs. con entrada libre y gratuita.

En este nuevo libro tomamos el desafío que surgió en este tiempo: ya hablamos de muerte y de duelos pero ¿qué pasa antes?, ¿qué pasa cuando un alumno de nuestras aulas enferma?, ¿qué nos ocurre a nosotros como docentes?, ¿qué característica o don especial tienen los docentes domiciliarios y hospitalarios para llevar a cabo su tarea?, ¿cuál es la mejor manera de acompañar?... Estas y otras inquietudes nos fueron llegando, y hasta algunos docentes y médicos nos estimularon a que escribiéramos un segundo libro, cuya finalidad, al igual que el anterior, es brindar “Herramientas” válidas y concretas que les sirvan a los docentes, padres y a las personas en general para transitar los difíciles caminos de las enfermedades.

Nuestro aporte se basa en un profundo respeto por la vida, en la experiencia concreta que poseemos y en las capacitaciones que hemos tomado durante años para formarnos sólidamente en estos temas. Consideramos que éste es un aporte más, ya que conocemos de las múltiples y valiosas experiencias que muchas personas tienen y que, tras las cuales, han ido haciendo contribuciones igualmente enriquecedoras. Somos conscientes de que, sobre la pedagogía que acompaña a las enfermedades es poco el material que existe para dar herramientas a los docentes que atraviesan estas circunstancias especiales.

Es por eso que el enfoque de este nuevo libro nos ha demandado de un grado de flexibilidad importante para poder mirar esta realidad desde una perspectiva nueva y diferente pero que incluye y se nutre de las visiones existentes sobre este tema. Múltiples voces se oyen, pero muchas veces desde una visión acotada a cada área, de todas las que participan de este concierto de disciplinas que se unen para brindar educación y, sobre todo, calidad de vida al niño enfermo.

Nuestra intención es acercar horizontes y tener una concepción integral, entendiendo que el niño es un ser portador de derechos y merecedor de la mejor calidad de vida posible hasta el final de sus días. Se debe reconocer que en estado de enfermedad los sentimientos se movilizan, el niño tiene deseos, gustos, su propia opinión y todos los que participamos en su acompañamiento debemos proveerle cuidado y atención a sus necesidades físicas, emocionales, culturales y espirituales. Se hace entonces necesario por parte del equipo cuidador aceptar las particularidades y circunstancias especiales de cada caso, ya que es el único modo de acompañar al niño y su familia en la evolución de su enfermedad y ayudarle a conectarse con los aspectos positivos y resilientes.

Nuestra postura frente al tema Hablar de docencia dentro del ámbito de las enfermedades es un camino que se ha venido recorriendo en nuestro país desde hace un tiempo: es en la década del 1930 donde aparecen las primeras escuelas hospitalarias y domiciliarias, todas ellas con docentes que, llenos de amor y entrega, se atrevieron a estos desafíos desde su más profunda vocación.

El tiempo ha pasado y, aunque parezca mentira, hace muy pocos años surge la Ley 26.206 que, en sus artículos 60 y 61 (ya nos referiremos más adelante especialmente a esta ley y sus anexos), reconoce la Educación Hospitalaria y Domiciliaria como una modalidad dentro del Sistema Educativo Argentino. En este camino, en este presente, cada jurisdicción está intentando implementar los lineamientos y recién se están creando las coordinaciones del área. Aún hoy, en la mayoría de las provincias, las escuelas que atienden estas necesidades dependen de Educación Especial, si bien, como diremos varias veces en el texto, los niños con diferentes enfermedades no son “especiales” (en el sentido de limitaciones físicas o cognitivas), lo son en la necesidad de una atención especializada.

Cabe destacar que como pionero en la formación de profesionales de la educación con incumbencia sobre este tipo de alumnos-pacientes se encuentra el Hospital Dr. Prof. Pedro Garrahan, orgullo nacional a nivel médico y también en la innovación de ser el primer centro de formación en Pedagogía Hospitalaria y Domiciliaria del país. Centro donde uno de nosotros se ha formado y el que tomaremos como ejemplo reiteradas veces. Lo que intentamos establecer en este trabajo es la necesidad de crear conciencia sobre la importancia de brindar “herramientas” concretas a los docentes que trabajan en esta modalidad, ya que no hablamos de niños sanos, sino de alumnos-pacientes, que presentan necesidades físicas, pedagógicas, emocionales y sociales diferentes al resto por un tiempo determinado.

Valga nuestro especial reconocimiento a todos los docentes que comparten sus jornadas en los hogares o en las habitaciones de los hospitales, donde nuestros alumnos-pacientes transitan ese momento especial de sus vidas. Y en este quehacer nuestra mirada se centra no sólo en el niño o adolescente enfermo, sino en el docente que realiza esa labor, ya que creemos firmemente en lo positivo que es contenerlo y apoyarlo a fin de hacer más provechosa su tarea. Importancia de la escolarización Todo sujeto en situación de enfermedad que no haya completado los niveles de educación obligatoria, en cualquiera de sus modalidades (se encuentre o no escolarizado), constituye el potencial destinatario de la modalidad domiciliaria/hospitalaria.

Más allá de lo que marque la ley como obligación de recibir educación, o como derecho del niño y/o adolescente, hay que comprender que en ese momento de confusión los padres no tienen ánimo de pensar en la escuela, ya que no la consideran importante cuando sienten que es la salud de su hijo la que corre peligro. Se intenta que a partir del trabajo en conjunto de médicos y docentes, los padres puedan entender la importancia que reviste la escolarización de su hijo para su salud psico-emocional. Alentamos especialmente el contacto con la escuela de origen; el docente y los compañeros deben mantener la comunicación con el niño enfermo y éste, dentro de lo posible, debe tratar de concurrir a “su escuela”, obviamente con los cuidados que los médicos sugieran, ya que de esta manera se lo estaría alentando a continuar con su vida y a reconectarse con los aspectos sanos del mundo.

Si bien los docentes domiciliarios y hospitalarios se han preparado especialmente para el acompañamiento en estos momentos, el vínculo con “su seño” y sus compañeros es algo que impacta directamente en lo emocional en el niño. Según sean las problemáticas de salud, puede suceder que el niño vaya perdiendo fuerzas, ya sea por la evolución de la enfermedad o fruto de alguna medicación. Lo que se intenta desde lo pedagógico es que mientras el niño pueda y tenga fuerzas y sobre todo ganas, realice las actividades que desee y que se respeten sus gustos y tiempos personales, a la vez de tener una mirada atenta que nos permita regular el grado de exigencia en función de las capacidades existentes. Es normal que un niño enfermo tenga momentos de caprichos y que hasta a veces se aproveche de su condición a fin de manipular a los padres.

Es por eso que la figura de un docente capacitado en este tema va a poder servir para aportar límites claros ya que, si bien no se va a inmiscuir en territorio médico, podrá tener los conocimientos necesarios para diferenciar malestares reales de las “mañas”. La escolarización forma parte de la formación del niño para integrar el tejido social y, por ende, implica un compromiso emocional y afectivo. Así, el niño enfermo tiene los mismos derechos que el niño sano a tener acceso a la educación formal y al acompañamiento por parte de sus maestros y compañeros.

SOBRE LOS AUTORES

Javier Lamagrande: Docente con 28 años en el ejercicio. Tanatólogo. Especializado en Cuidados Paliativos Generales y Pediátricos. Posgrado en Pedagogía Hospitalaria y Domiciliaria. Ex miembro del Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Humberto Notti de Mendoza. Disertante en Cursos y Congresos sobre Elaboración de Duelos, Prevención de Suicidios, Cuidados Paliativos y Educación Emocional. Ha ejercido cargos de Coordinador de Procesos de Convivencia en los ámbitos Educativos de la Provincia de Mendoza. Con vasta experiencia en acompañamientos en los procesos de duelos, prevención y posvención del suicidio en ámbitos escolares. Por consultas: javierlamagrande@yahoo.com.ar

Jorge Omar Domínguez: Licenciado en Psicología (Universidad del Aconcagua). Diseñador Industrial (Universidad Nacional de Cuyo). Especializado en Psicología Positiva (Fundación Foro - Universidad Nacional de Luján), Psicoterapeuta con orientación cognitivo Conductual. Docente universitario (Universidad Católica de Cuyo, sede San Luis). Expositor en congresos y cursos. Por Contactos: yor132003@gmail.com

Co-autores del proyecto “Prevención de suicidio y elaboración de los duelos”, Res. 144/09 DGE. Y “Herramientas para la Elaboración de los Duelos en la Escuela” Res. 0184/2013.

Presentación del libro "Herramientas para la Elaboración de los Duelos en la Escuela"

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