27/11/2015
Simposio anual de ADM para exponer sobre novedades científicas y el registro de personas con enfermedades neuromusculares
Este sábado 28 y domingo 29 de noviembre, la Asociación Distrofia Muscular finalizará las actividades anuales con una charla orientada a la salud y jornada recreativa de campo.
El equipo interdisciplinario de la Asociación Distrofia Muscular (ADM) realizará la tradicional charla anual con el objeto de exponer sobre las novedades del mundo científico orientadas a la salud e informar sobre el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Neuromusculares de ADM y sus desafíos.
El encuentro, que está dirigido a pacientes adultos, padres, familiares y público en general, cuya participación será libre, gratuita y sin inscripción previa, tendrá lugar este sábado 28 de noviembre, entre las 10 y las 13,30 horas, en el auditorio del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), dependiente del Ministerio de Educación de la Nación, sito en la calle Saavedra 789, esquina avenida Independencia, Capital Federal. Los asistentes tendrán instalaciones accesibles y estacionamiento en Saavedra 703.
Durante el encuentro participarán Santiago Bilinkis, un destacado emprendedor que asistió a un curso en la NASA, Silicon Valley, que disertará sobre “El futuro del futuro de la salud”; el doctor Alberto Dubrovsky, médico neurólogo destacado en enfermedades neuromusculares, que se referirá a los “Nuevos fármacos, mecanismos y procesos de aprobación para sus usos y novedades del año 2015. En tanto que, por la Asociación Distrofia Muscular y para referirse al Registro Nacional de Personas con Enfermedades Neuromusculares de ADM y los desafíos, expondrá su presidenta Adriana Parisi.
Existen identificadas más de 450 enfermedades neuromusculares diferentes. Afectan a 1 de cada 1000 personas. Solo como ejemplo, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. La Atrofia Espinal, en su forma más severa, afecta a 1 de cada 6000 recién nacidos. En muchos casos, las enfermedades neuromusculares no son diagnosticadas.
Cabe destacar que las enfermedades neuromusculares son de carácter genético, y hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad. Si bien muchas de ellas no son curables, todas deben ser tratadas y los crecientes avances en la investigación, como los nuevos conocimientos genéticos que han sido formidables últimamente, abren un panorama de esperanza para los miles de afectados.
DOMINGO 29, DÍA DE CAMPO TELETÓN:
Al día siguiente, el domingo 29 de noviembre, la institución sin fines de lucro realizará el denominado "Día de Campo Teletón". Será entre las 10 y las 17 horas en el Centro Recreativo Ezeiza. Con la animación de Hernán Mazzola, familias y amigos de ADM podrán disfrutar y compartir un día al aire libre. Para aquellas personas que no cuentan con movilidad propia, habrá un micro piso bajo que partirá desde del centro porteño. Además, para las familias del interior, ADM les ofrecerá 12 plazas de alojamiento. Para reservar lugar, deberán contactarse con Bety Pietrowsky en el teléfono 011.1568625238.
Para obtener más información o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com, llamar al 011.1535939265 o consultar www.adm.org.ar
ACERCA DE ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares.
Juan Ignacio Penlowskyj | Asociación Distrofia Muscular (ADM)
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